Projekte & Initiativen
Meine Krankheit hat mich vor viele Herausforderungen gestellt, aber sie hat mir auch gezeigt, wie wichtig es ist, aktiv zu werden und etwas zu bewegen. Mit meinen Projekten und Initiativen möchte ich nicht nur mein Leben, sondern auch das vieler anderer Menschen positiv verändern.
Hier findet ihr eine Übersicht über die Projekte, die ich ins Leben gerufen habe. Sie alle stehen für Austausch, Unterstützung und gemeinsames Handeln – mit dem Ziel, Barrieren zu überwinden und Hoffnung zu schenken. Schaut euch gerne um und entdeckt, was wir gemeinsam erreichen können!
Das Konzept AufAtmen, wurde von Menschen für Beatmung, für Menschen mit Beatmung entworfen, kann aber von Jedem angewendet werden, der sich selbst zum ‘AufAtmen’ bringen will. Was ist den eigentlich AufAtmen? AufAtmen ist, wenn man seine negativen Erlebnisse zum positiven wendet und endlich ‘AufAtmen’ kann. Mehr erfahren
Die 21. Wienerschule ist eine Plattform für Innovation, Wissenschaft und Vernetzung. Als dynamische Community junger Köpfe setzen wir uns dafür ein, innovative und lösungsorientierte Projektideen Schritt für Schritt durch Zusammenarbeit und Teambuilding umzusetzen. Mehr erfahren
Der Verein USE wurde gegründet, um Menschen zu unterstützen, die an einer chronischen, seltenen Erkrankung oder einer undiagnostizierten Erkrankung leiden. Oft stehen Betroffene vor großen Herausforderungen: fehlendes Verständnis, Isolation, medizinische Sackgassen und der lange Weg zur endgültigen Diagnose. USE möchte diese Lücke schließen und eine Plattform schaffen, die Vernetzung, Unterstützung und langfristige Lösungen bietet.
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AufAtmenWG
Das Projekt in Gründung: AufAtmenWG soll Menschen mit Beatmungsbedarf eine selbstbestimmte Wohnalternative zu Krankenhäusern und Pflegeeinrichtungen bieten.
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AufAtmen Selbsthilfegruppe
Die AufAtmen Selbsthilfegruppe unterstützt Menschen mit Beatmungsbedarf durch Austausch und gegenseitige Hilfe.
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USE Selbsthilfegruppe
Die USE Selbsthilfegruppe unterstützt Menschen mit chronischen Krankheiten und fördert den Austausch unter Betroffenen.
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USE - “the shitty organs club”
Der Shitty Organs Club unterstützt Menschen mit chronischen Organdysfunktionen durch Austausch und Gemeinschaft.
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USE ROHHAD group
Die USE ROHHAD Group setzt sich für Aufklärung, Forschung und Unterstützung bei der seltenen Krankheit ROHHAD ein.
Zusammenarbeit & Kooperationen
Meine Arbeit bei RIC
(ROHHAD International Consortium)
Als Vorstandsmitglied des ROHHAD International Consortium (RIC) und Gründerin der ROHHAD Awareness Group (deutschsprachige Patient:innenorg.) setze ich mich für die internationale Forschung und eine bessere Versorgung von ROHHAD-Betroffenen weltweit, durch Projektentwicklung in unserem Konsortiums ein. Ich vernetze Forschungszentren und Fachpersonen, wirke am europäischen ROHHAD-Register mit und bringe die Perspektive von Patient in die Entwicklung neuer Programme ein. Darüber hinaus unterstütze ich betroffene Familien, biete ehrenamtliche Trauerbegleitung an und arbeite am Aufbau von Arbeitsgruppen sowie Forschungsförderungs Geldern.
OUR MISSION IS TO WORK STRATEGICALLY AND COLLABORATIVELY AS CLINICIANS, RESEARCHERS, CHARITIES, AND FAMILIES BY RAISING AWARENESS, EXPEDITING DIAGNOSIS, OPTIMIZING CARE, AND ULTIMATELY FINDING A CURE FOR ROHHAD, A RARE ORPHAN SYNDROME.
- ROHHAD INTERNATIONAL CONSORTIUM
Meine Arbeit mit den Europäischen Referenznetzwerken (ERNs)
Als Vorstandsmitglied gestalte ich den Aufbau des ERN Youth Panels mit. Es soll über die Vernetzung der 24 Europäischen Referenznetzwerke hinweg, die Interessen junger Menschen mit seltenen und komplexen Erkrankungen als europäisches Gremium, im Bereich Medizin und Forschung vertreten. Unser Ziel ist es, Bedürfnisse und Prioritäten stärker in die medizinische Versorgung und Forschung der EU Kommission, langfristig, einzubringen.
Gemeinsam mit medizinischen Fachpersonen und Forschenden in der EU, arbeiten wir an Projekten und Empfehlungen für eine Versorgung, die sich an der Lebensrealität junger Patient orientiert. Ein besonderer Schwerpunkt und erste Arbeitsgruppe, wodurch das Panel gegründet wurde, ist der Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin auch genannt “Transitionsmedizin”. Hierzu trafen wir uns als Arbeitsgruppe 2026 in Belgien, Ghent, für einen mehrtägigen Kongress mit anschließenden Paper.
