© Sasa Felsbach
„Es ist nicht die Krankheit die bestimmt wer ich bin, sondern das was ich von den Negativen Erfahrungen für mich nehme, und zum Positiven wandle.“
Ein Einblick in mein Leben – ORF Beitrag
ORF Doku Beitrag: Update nach der ZDF & TRU DOKU bekommt ihr einen Einblick in mein Leben, meinen Alltag mit einer seltenen Krankheit und meinen Leben.
Projekte & Initiativen
Das Konzept AufAtmenWG, soll Menschen mit langfristigem Intensivpflegebedarf eine Alternative zu herkömmlichen Langzeitpflegeplätzen bieten. Das Konzept zeichnet sich durch innovative, holistische und patientenzentrierte Ansätze aus, und wurde dadurch ausgezeichnet. Betroffenen geben selbstbestimmt vor welches Leben sie führen möchten welches wir durch 24/7-Intensivpflege sowie teilweise intensivmedizinische Maßnahmen ermöglichen möchten. Mehr erfahren
Die 21. Wienerschule ist eine Plattform für Innovation, Wissenschaft und Vernetzung. Als dynamische Community junger Köpfe setzen wir uns dafür ein, innovative und lösungsorientierte Projektideen Schritt für Schritt durch Zusammenarbeit und Teambuilding umzusetzen. Mehr erfahren
Der Verein USE wurde gegründet, um Menschen zu unterstützen, die an einer chronischen, seltenen Erkrankung oder einer undiagnostizierten Erkrankung leiden. Oft stehen Betroffene vor großen Herausforderungen: fehlendes Verständnis, Isolation, medizinische Sackgassen und der lange Weg zur endgültigen Diagnose. USE möchte diese Lücke schließen und eine Plattform schaffen, die Vernetzung, Unterstützung und langfristige Lösungen bietet.
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Danke für eure Unterstützung
Ich setze mich dafür ein, dass niemand im Gesundheitssystem zurückgelassen wird – für Menschen mit seltenen, unerkannten oder missverstandenen Krankheiten, für Stimmen, die sonst ungehört bleiben.
Trotz meiner eigenen langen medizinischen Odyssee und der Diagnose mehrerer seltener sowie einer tödlichen Erkrankung (ROHHAD-Syndrom) habe ich meine Erfahrungen in Engagement verwandelt. Ich arbeite ehrenamtlich als Case Managerin, Speakerin, Aufklärerin und Initiatorin von sozialen und gesundheitlichen Projekten, darunter ritalaila.com – eine Plattform, die Forschung, soziale Wirkung und Systemwandel verbindet.
Was ich tue:
• Unterstützung von Betroffenen durch ehrenamtliches Case Management und Systemnavigation
• Vorträge und Workshops zu Inklusion und gesundheitlicher Gerechtigkeit
• Aufbau von Strukturen für globale Gesundheits- und Forschungsinitiativen
• Vernetzung von Betroffenen, Wissenschaft und Institutionen
Warum ich Unterstützung brauche:
Mein Engagement finanziere ich selbst – jede Spende hilft, Reisekosten, Materialien, Übersetzungen, Website und Unterstützung für Menschen in Not zu ermöglichen, damit diese Arbeit weiter wachsen kann.
Danke, dass du hilfst, Systeme menschlicher zu machen.
NEWS &
UPDATES
Bleibt immer auf dem Laufenden! Hier teile ich die neuesten Informationen zu meinen Projekten, Initiativen und persönlichen Fortschritten. Egal, ob es um aktuelle Herausforderungen, anstehende Veranstaltungen oder kleine Erfolge geht – schaut regelmäßig vorbei, um nichts zu verpassen.
Kontakt
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Ich bin offen für spannende Partnerschaften.
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