USE- ROHHAD Awareness Group
(Supported by USE Association)

Unsere Mission:
Die ROHHAD Awareness Group bietet eine Plattform für Familien, medizinische Experten, Forscher und Fürsprecher, die sich mit dem seltenen ROHHAD-Syndrom (Rapid-onset Obesity with Hypothalamic Dysfunction, Hypoventilation, and Autonomic Dysregulation) auseinandersetzen. Gemeinsam setzen wir uns für ein tieferes Verständnis, mehr Aufmerksamkeit und bessere Unterstützung für Betroffene ein.

Wir arbeiten dafür auch intern bei RIC (Rohhad International Consortium) dazu mehr im „Über Mich“ Teil.

Warum gibt es die ROHHAD Awareness Group?

Das ROHHAD-Syndrom ist extrem selten, komplex und oft schwer zu diagnostizieren. Familien und Patienten stehen vor großen Herausforderungen – nicht nur im medizinischen, sondern auch im emotionalen und sozialen Bereich.

Die Awareness Group wurde ins Leben gerufen, um:

  • Verbindungen zu schaffen: Eine unterstützende Gemeinschaft für Familien, Ärzte und Forscher zu bieten.

  • Bewusstsein zu fördern: Das ROHHAD-Syndrom sichtbarer zu machen. #ROHHADnotTooRareTooCare

  • Forschung zu fördern: Neue Klassifikationen, Subtypen und innovative Therapien zu entwickeln.

  • Diagnosen zu erleichtern: Werkzeuge wie ein Punktesystem zu entwickeln, um Ärzten die Diagnose zu erleichtern.

  • Einen Wandel herbeizuführen: Durch Projekte und Initiativen, die ROHHAD-Betroffenen und deren Familien direkt zugutekommen.

Unsere Ziele:

  1. Klassifikation des ROHHAD-Syndroms: Gibt es Subtypen?

  2. Netzwerk von Experten: Ärzte und Forscher zusammenbringen, die an neuen Therapien arbeiten. Speziell im deutschsprachigen Bereich.

  3. Therapieentwicklung: Entwicklung und Implementierung effektiver Therapiepläne.

  4. Dokumentation aller Fälle: Eine umfassende Datenbank von ROHHAD-Fällen, die von Familien und Ärzten geteilt wird.

  5. Post-Mortem Publikationen: ein besseres Verständnis um die plötzlichen Todesfälle von Patienten mit ROHHAD wissenschaftlich verständnisvoller zu machen.

  6. Diagnose-Tools: Entwicklung eines Punktesystems, um die Diagnose von ROHHAD zu vereinfachen.

Wie wollen wir das erreichen? – Schritt-für-Schritt-Plan

1. Aufbau eines globalen Netzwerks:

  • Einrichtung eines Gruppen-Chats für Anführer von ROHHAD-Selbsthilfegruppen und -Organisationen weltweit, um Ideen zu teilen und Projekte zu entwickeln.

  • Aufbau einer zentralen Expertengruppe, die Forschung, Klassifikationen und Therapieoptionen aktiv vorantreibt.

2. Datensammlung und Dokumentation:

  • Erstellung eines zentralen Patientenregisters mit detaillierten Informationen zu ROHHAD-Fällen.

  • Nutzung von Patiententagebüchern (z. B. „ROHHAD Tales of Journaling“), um Symptome, Therapien und Fortschritte zu dokumentieren.

  • Veröffentlichung von Fallberichten und anonymisierten Daten in wissenschaftlichen Publikationen.

3. Bewusstseinsbildung und Fundraising:

  • Entwicklung einer Social-Media-Strategie, um das Syndrom bekannter zu machen (#ROHHADnotTooRareTooCare).

  • Organisation von Social-Media-Challenges und Fundraising-Kampagnen.

  • Erstellung von Informationsmaterialien (z. B. „Was tun bei einer ROHHAD-Diagnose?“).

4. Forschung und Diagnose-Tools:

  • Organisation von Symposien und Workshops für Experten, um Subtypen zu identifizieren und ein Punktesystem für Diagnosen zu entwickeln.

  • Einsatz von KI, um Daten zu analysieren und Muster zu erkennen.

5. Post-Mortem-Berichte:

  • Veröffentlichung von Post-Mortem-Berichten von ROHHAD-Patienten in wissenschaftlichen Zeitschriften, um wertvolle Daten zu Todesursachen und Krankheitsverläufen zu sammeln.

  • Diese Berichte sollen helfen, das Verständnis für ROHHAD zu vertiefen, die Diagnostik zu verbessern und potenzielle Therapieansätze zu entwickeln.

  • Ziel ist es, durch die detaillierte Analyse dieser Berichte die medizinische Versorgung und die Lebensqualität der Betroffenen in Zukunft zu optimieren.

  • Diese wissenschaftlichen Veröffentlichungen sollen das Bewusstsein für ROHHAD weltweit schärfen und dazu beitragen, neue Erkenntnisse für die Forschung zu gewinnen.

6. Veranstaltungen und Austausch:

  • Jährliche 3-tägige Events für Familien, Ärzte und Forscher, um Wissen und Erfahrungen zu teilen.

  • Aufbau eines internationalen Beirats, der Forschungs- und Therapieprojekte koordiniert.

Unsere Initiativen:

  1. ROHHAD-Familientagebuch:
    Patienten erhalten ein speziell entwickeltes Tagebuch, um Symptome, Behandlungen und Fortschritte zu dokumentieren.

  2. ROHHAD-Informationsbroschüre:
    Eine praktische Ressource für neue Patienten und Ärzte, die die ersten Schritte bei einer ROHHAD-Diagnose erklärt.

  3. Online-Plattform für Experten:
    Eine Plattform, auf der Forscher und Ärzte Fallstudien teilen, Therapieoptionen diskutieren und an Projekten arbeiten können.

  4. Social-Media-Kampagnen:
    Lustige, inspirierende und informative Inhalte, die das Bewusstsein für ROHHAD stärken und neue Unterstützer gewinnen.

  5. Symposium für Experten:
    Ein jährliches Online-Meeting, das Forscher und Ärzte aus aller Welt zusammenbringt, vor allem um deutschsprachige Experten aufzuklären, und um aktuelle Erkenntnisse und Entwicklungen zu besprechen.

Kontakt:

  • Telefon: +43 664 65700479

  • Hashtags: #ROHHADuseyourpower #ROHHADnotTooRareTooCare

  • E-Mail: useverein@gmail.com

  • Social Media: Instagram, Facebook, LinkedIn, Youtube, TikTok →in Arbeit

Gemeinsam für ROHHAD:
Die ROHHAD Awareness Group setzt sich dafür ein, dass keine Familie und kein Patient allein gelassen wird. Durch Austausch, Forschung und Engagement können wir einen echten Unterschied machen – für mehr Verständnis, bessere Therapien und ein starkes Netzwerk.

We are here to remind the world: ROHHAD is not too rare to care!