Hi, ich bin Rita. Mein Leben hat ein paar Plot Twists: Ich bin 24, lebe in Wien und habe meistens mehr Ideen als ich wahrscheinlich umsetzen kan. Seit meinem 13. Lebensjahr lebe ich mit dem ROHHAD-syndrom, einer extrem seltenen, lebenslimitierenden Erkrankung. Mit 20 hatte ich endlich einen Namen dafür. Dazwischen lagen sieben Jahre, undiagnostiziert, in denen ich ziemlich oft erklären musste, dass mit meinem Körper wirklich etwas nicht stimmt. Und ich mir dass doch nicht einbilden kann.

Spoiler: Ich hatte recht. Hätte ich auch gern bei etwas weniger Dramatischem gehabt. Ngl.

„Das ist wahrscheinlich psychisch.“ Ja, machen wir trotzdem eine Untersuchung dann zeigt es sich ja.

Über Jahre wurden meine Symptome heruntergespielt, falsch eingeordnet oder ignoriert. Heute kenne ich den Begriff dafür: Medical Gaslighting und Medical Neglect. Damals kannte ich vor allem das Gefühl, Hilfe zu brauchen und mich dafür rechtfertigen zu müssen.

Ich habe selbst recherchiert, nachgefragt und weitergesucht. Nicht, weil ich als Teenager unbedingt ein medizinisches Nebenstudium wollte (und Grey’s Anatomy cool fand) sondern weil ich wissen musste, was mit mir passiert.

Es folgten Organversagen, mehrere Reanimationen und ein Koma. Irgendwann kam ich in eine Klinik, in der ein Team mich ernst nahm und für mein Leben kämpfte. Sie sahen mich als Rita. Und Sie sahen die Fakten (die nach so vielen Jahren, schon ziemlich schlecht aussahen) Diesen Unterschied werde ich nie vergessen und genau deshalb kämpfe ich auch, für solche Menschen in meinem Beruf, dass sich Arbeitsverhältnisse im Gesundheitssystem verbessern müssen.

Meine Beatmung kommt überall mit.

Während meines Komas bekam ich ein Tracheostoma. Seitdem werde ich rund um die Uhr invasiv, druckkontrolliert, beatmet.

Das musste ich erst einmal verarbeiten. Ein Beatmungsgerät von NIV - Tracheostoma, war mit Anfang 20 wirklich nicht auf meiner Wunschliste.

Heute gehört es zu meinem Alltag. Es kommt mit zu Meetings, auf Reisen und dorthin, wo ich sein möchte. Meine Versorgung braucht teilweise viel Organisation und Menschen, auf die ich mich verlassen kann. Trotzdem besteht mein Leben, speziell mittlerweile, aus deutlich mehr als meiner Krankenakte.

Ich habe wieder gehen gelernt. Und ich singe wieder – obwohl mir gesagt wurde, dass das mit meiner Beatmung nicht möglich sei. Für jemanden, der mit klassischer Musik groß geworden ist, war das ein ziemlich großes Comeback.

Genauso wie mit der Motorik, Ruhetremor, unkoordinierte Bein- und Handaktivität - elektrischer Rollstuhl. Durch den neurologischen Fortschritt der Erkrankung, haben Spezialisten gedacht es kann so nicht mehr zurückkommen. Aber ich war anderer Meinung. Ich wusste ich will so nicht leben, und setzte ein paar schwere neurologische Medikamente ab, welcher den Tremor mit-verursachte und hab Stück für Stück wieder gehen gelernt. Ich wusste wenn ich weiter meine Initiativen machen möchte, und Bsp. bei politischen Diskursen “gesehen” werden möchte, dann muss ich in Räume hinein die teilweise nicht barrierefrei sind.

Ich hätte gern ein funktionierendes Gesundheitssystem. Also arbeite ich daran.

Aus meiner Geschichte sind Projekte entstanden. Weil ich sehr konkret weiß, was fehlt, wenn Versorgung nicht funktioniert: Sicherheit, Selbstbestimmung und manchmal die Möglichkeit, überhaupt einen Alltag zu haben.

Mit AufAtmen entwickle ich Wohn- und Versorgungsmodelle für Menschen mit komplexen Erkrankungen und hohem Pflegebedarf. Dazu gehört AufAtmenWG: ein Zuhause, als WG-Form, in dem Intensivversorgung und ein selbstbestimmtes Leben zusammenpassen sollen. Mit eigenen Plänen, Privatsphäre und einem Alltag, der sich um mehr dreht als den nächsten Klinikaufenthalt.

Mit Rita Laila Public Relations & Consulting stehe ich vor allem als Speakerin auf der Bühne. In meinen Vorträgen spreche ich breit gefächert über Themen wie: Beatmung, Medical Gaslighting & undiagnostizierte Patientenwege, Unternehmertum sowie neue Ideen für das Gesundheitssystem. Und mache Consulting für Kliniken, Privatunternehmen, Fakultäten sowie Politik etc.

Mit der 21. Wienerschule bringe ich Menschen zusammen, die wissenschaftsbasierte Ideen für Bildung und Inklusion entwickeln und Projekte umsetzen wollen, die nachaltig etwas Positives in der Welt bewirken sollen.

Mit USE – Undiagnostizierte ud seltene Erkrankungen im Diagnoseweg schaffen wir Raum und Projekte für Menschen mit noch ungeklärten Erkrankungen oder Symptomen: für Austausch, Unterstützung und dafür, gemeinsam etwas zu verändern. Neben Gründerin und Obfrau, betreue ich hier auch als Case Managerin, komplexere Fälle, um sie bei der Navigierung in unserem Gesundheitssystem zu unterstützen.

Eines meiner größten Babys: Projekt EOS und das Konsortium ECACT. Hier arbeiten wir an einem Forschungskonzept für eine modulare Therapieplattform auf Basis von CAAR-T-Zellen. Unsere langfristige Vision ist es, diese für unterschiedliche neurologische Autoimmunerkrankungen mit autoantikörpervermittelten Mechanismen, durch Modularität, anpassen zu können. Aktuell befinden wir uns in der konzeptuellen Phase – mit einem besonderen Fokus auf die Verbindung von Biotechnologie und Raumfahrtmedizin.

Nebenprojekte die mir sehr ans Herz gewachsen sind, sind zBsp. dass ich im Vorstand des ROHHAD International Consortium arbeite, sowie am Aufbau des ERN Youth Panels (Europäische Referenznetzwerke). Ich möchte, dass unsere Erfahrungen dort ankommen, wo über Forschung und Versorgung entschieden wird.

Und sonst?

Ich liebe Musik, Backen, Mode, gemütliche Cafés. mit Freunden sein und den Herbst. Ich kann mich für ein Forschungsprojekt begeistern und kurz danach genauso ernsthaft über schönes Geschirr nachdenken.

Hier findet ihr meine Projekte, meine Gedanken und Einblicke in mein Leben. Manchmal politisch, manchmal persönlich, manchmal mit Humor – auch dann, wenn die Situation eigentlich keinen mitgebracht hat.

Und wenn daraus etwas entstehen soll, dann vor allem das: dass andere Menschen schneller die Unterstützung bekommen, die ich damals gebraucht hätte.